Zijn alternatieve geneeswijzen zinloos..??
x
Dit artikel draag ik op aan de onlangs overleden journalist en documentairemaker Mark Bos. In zijn indrukwekkende documentaire Retour Hemel liet hij ons delen in zijn zoektocht naar genezing. In zijn laatste televisie-interview, enkele dagen voor hij overleed, deed hij een indringende oproep om in de gezondheidszorg niet langer de statistiek maar de individuele patiënt centraal te stellen. Daarnaast pleitte hij voor meer samenwerking tussen de reguliere en de alternatieve gezondheidszorg.
Sinds vijftien jaar zet ik me als acupuncturist in voor het welzijn en de gezondheid van mijn patiënten. Die patiënten zijn vaak verrast over het snelle effect van de behandelingen en de helderheid en de begrijpelijkheid van de analyse van hun klachten. Sceptici vinden mijn werk zinloos. In hun visie is een behandeling namelijk alleen zinvol als de effectiviteit wetenschappelijk is bewezen. Die stelling lijkt te staan als een huis. Als een behandeling niet bewezen effectief is, mag je aannemen dat hij niet werkt, en als een behandeling niet werkt, is die vanzelfsprekend zinloos. Patiënten snappen daar niets van. Zij wijzen op hun verhaal: de jarenlange klachten die zijn verdwenen, de medicijnen die ze niet meer hoeven in te nemen, het werk dat ze konden hervatten. Betekent dat dan allemaal niets? Nee, helaas tonen die ervaringen niet aan dat acupunctuur of een andere CAM-methode (CAM staat voor Complementary Alternative Medicine*) zinvol is. Individuele ervaringen van patiënten zijn in de opvatting van sceptici wetenschappelijk gezien namelijk irrelevant.
Loopgravenoorlog
Veel collega-acupuncturisten en andere CAM-behandelaars verweren zich tegen het standpunt van de sceptici door erop te wijzen dat er wel degelijk veel onderzoek is gedaan dat tot positieve uitkomsten heeft geleid. Bovendien zou ook voor een groot aantal reguliere behandelingen bewijs ontbreken. Er ontspint zich zo een nogal treurige en uitzichtloze welles/nietesdiscussie over de kwaliteit van het onderzoek en de interpretatie van de uitkomsten. Die discussie, waarbij soms flink met modder wordt gegooid, duurt al jaren en zit muurvast. Ik laat die loopgravenoorlog even voor wat die is. Mijn aandacht gaat uit naar dat woord ‘zinvol’, dat in deze discussie zo weinig aandacht krijgt. Wat is dat eigenlijk, ‘zinvol’, en klopt het eigenlijk wel dat onbewezen behandelingen per definitie zinloos zijn?
Dubbelblind
Volgens de sceptici kan alleen met behulp van dubbelblind onderzoek objectief en onweerlegbaar worden aangetoond dat een behandeling werkzaam en dus zinvol is. Dat dubbelblinde onderzoek is het meetinstrument waarmee de medische wetenschap het hardste bewijs levert. Je doet daarmee uitspraken over grote groepen patiënten, over gemiddeldes en percentages, en niet over een individuele patiënt. Een behandeling die statistisch significante effecten heeft wordt beschouwd als een zinvolle behandeling. Wat goed voor de groep is, wordt geacht goed te zijn voor het individu. Persoonlijke ervaringen van behandelaars en patiënten zijn in dat geval dus niet van belang. Maar het probleem met deze redenering is dat het woord ‘zinvol’ zich niet beperkt tot gemiddeldes van grote groepen: het strekt zich uit tot diep in de individuele sfeer. Het gaat over de vraag of een behandeling nuttig en betekenisvol is geweest, en dat is een vraag die uiteindelijk alleen de individuele patiënt kan beantwoorden. Daar wringt de stelling van de sceptici . Naast ‘statistische significantie’ bestaat er ook iets wat ik ‘persoonlijke significantie’ zou willen noemen.
Onbewezen maar zinvol
Onlangs behandelde ik Lidy,** een vrouw van 39 die al sinds haar jeugd aan migraine leed. De laatste jaren had ze ondanks de medicatie die haar neuroloog voorschreef om de week een aanval die drie dagen duurde. Die aanvallen trokken een zware wissel op haar werk en op haar gezinsleven. Sinds ik Lidy een jaar geleden begon te behandelen heeft ze nog maar vier aanvallen gehad. Ze gebruikt geen medicatie meer. Met behulp van de aandachtsoefeningen die ik haar heb geleerd kan ze zelf de duur en de ernst van een incidentele aanval bekorten, soms zelfs tot maar een halve dag.
Laten we er eens van uitgaan dat er voor de effectiviteit van de behandeling die ik Lidy gegeven heb geen enkel wetenschappelijk bewijs bestaat. Er is wel onderzoek gedaan dat aantoont dat acupunctuur effectief is bij de behandeling van migraine (1, 2, 3), maar de uitkomsten daarvan zijn vast niet onomstreden. Met onderzoekresultaten met een positief resultaat voor CAM- behandelingen is volgens sceptici namelijk per definitie iets mis. Maar bovendien heb ik de protocollen die in het onderzoek gebruikt werden niet toegepast. Ik behandel altijd wat ‘mijn hand vindt om te behandelen’, zoals de oosterse geneeswijzen dat voorschrijven. Ik behandel immers niet de klacht of de aandoening, maar de individuele patiënt. We kunnen dus veilig concluderen dat ik mijn behandeling nooit zal kunnen onderbouwen met hard wetenschappelijk bewijs, maar het lijkt me tamelijk absurd om te stellen dat mijn behandeling zinloos is geweest. Het is evident dat die fysiek, emotioneel, sociaal en zelfs financieel buitengewoon zinvol was.
Tevreden patiënten
Lidy is niet de enige patiënt die acupunctuur als een zinvolle behandeling heeft ervaren. In een recente enquête (4) gaf 75,5% van de ondervraagden aan dat hun klachten dankzij acupunctuur waren verdwenen of duidelijk waren afgenomen. 82% was tevreden over de behandeling en 65% zou acupunctuur aanraden aan anderen. Deze cijfers komen in grote lijnen overeen met de resultaten van vergelijkbaar onderzoek in het buitenland (5, 6). Als sceptici van mening zijn dat deze cijfers geen wetenschappelijk bewijs leveren voor de effectiviteit van acupunctuur, dan krijgen ze van mij gelijk. Maar als ze daarom van mening zijn dat deze cijfers betekenisloos zijn en dus genegeerd kunnen worden, dan getuigt dat van een fundamenteel en ernstig gebrek aan belangstelling voor de beleving van de patiënt. Het is interessant om vast te stellen dat dat gebrek aan belangstelling een direct gevolg is van het enorme geloof in de waarde van dubbelblind onderzoek. Bij dat type onderzoek is de ervaring van de individuele patiënt immers irrelevant.
Placebo-effecten
Positieve effecten van alternatieve behandelingen worden door sceptici steevast toegeschreven aan het placebo-effect. Zo zal dat vast ook gebeuren met het verhaal over Lidy, mijn migrainepatiënte. Opmerkelijk is dat we eigenlijk niet weten wat een placebo-effect is. Er bestaat geen eenduidige definitie van en er zijn verschillende opvattingen over de rol en de betekenis van het placebo-effect in het genezingsproces (7). Duidelijk is dat er niet één placebo-effect is, maar dat het gaat om een verzameling effecten die samenhangen met de persoonlijke en subjectieve kant van het genezingsproces (8). Het vertrouwen in de behandelaar en de behandeling, de verwachtingen van de patiënt, het empathisch vermogen van de behandelaar en de kwaliteit van de therapeutische relatie zijn allemaal zaken die het placebo-effect beïnvloeden. Die persoonlijke kanten worden er bij het dubbelblind onderzoek uit gefilterd en onder de verzamelnaam ‘placebo-effect’ als een soort nepeffect bij het grofvuil gezet. Inmiddels is duidelijk dat de genoemde factoren tot meetbare lichamelijke veranderingen leiden (7, 8). In sommige onderzoeken bleek het placebo-effect zelfs groter dan het effect van de reguliere behandeling (9, 10). Ook blijken placebo’s net zo goed te werken als je de patiënten eerlijk vertelt dat ze een placebo krijgen (10).
Betaalde aandacht
Je zou dus kunnen denken dat acupunctuur, zoals de voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij, Catherine de Jong, het zo mooi zegt, een vorm is van ‘betaalde aandacht’: ‘niet meer dan een placebo’ en dus ’een zinloos behandelritueel’. In een volgende blogbijdrage zal ik uitleggen waarom het onjuist is om te concluderen dat acupunctuur niet meer is dan een placebo. Maar stel nou dat het in het geval van Lidy wel zo is. Stel nou dat zij alleen dankzij de zorg, de aandacht, de zingeving, de adviezen en andere aspecifieke behandeleffecten bijna helemaal van haar migraine af is gekomen, maakt dat het behandelresultaat dan minder zinvol? Bovendien zou de vraag rijzen waarom de reguliere behandelingen die zij kreeg dat placebo-effect niet hadden.
Wat was de vraag?
Sceptici vergeten nog wel eens dat objectieve wetenschap niet bestaat, simpelweg omdat het antwoord dat je bij een onderzoek vindt altijd beperkt en bepaald wordt door de vraag die je gesteld hebt. Bij dubbelblind onderzoek vraag je naar de statistische effecten. De persoonlijke effecten vallen daardoor buiten het blikveld. Ook persoonlijke variaties van een aandoening of ziekte vallen buiten het blikveld, want je onderzoekt een medisch gedefinieerde aandoening. In feite bestaan er echter geen twee mensen met dezelfde migraine, dezelfde depressie of zelfs met dezelfde kanker. De behandeling die je onderzoekt is gestandaardiseerd, dus ook de mogelijke waarde van een geïndividualiseerde aanpak verdwijnt uit beeld.
Dubbelblind onderzoek geeft antwoorden op vragen over onpersoonlijke effecten van een onpersoonlijke behandeling op een onpersoonlijke aandoening.*** Het is dus een fantastisch meetinstrument om te bepalen of een gestandaardiseerde behandeling statistisch significante effecten heeft, maar over de vraag of een behandeling op maat persoonlijk significante effecten heeft, doet het geen uitspraak. Het is een vergissing om daaruit te concluderen dat die effecten niet bestaan. Een behandeling die zinvol is voor het individu, hoeft dat niet te zijn voor de groep. Dus hoe meer een behandeling zich richt op de individuele patiënt, des te minder geschikt is dubbelblind onderzoek als meetinstrument (11).
Wetenschappelijke schijnzekerheid
Er lijkt weinig aandacht te bestaan voor de beperkingen van dubbelblind onderzoek. Het idee dat dit wetenschappelijk meetinstrument dé methode is om te bepalen of een behandeling zinvol is, wordt breed gedragen, niet alleen in de geneeskunde, maar ook in de media en de politiek. Het idee wekt de illusie dat geneeskunde een harde wetenschap is. Maar het genezingsproces is net zo wonderbaarlijk en mysterieus als het leven zelf. Ieder facet van ons bestaan is erbij betrokken en ieder facet van ons bestaan beïnvloedt het (11). Als je uitsluitend door de lens van het dubbelblind effectonderzoek naar het genezingsproces kijkt, wordt dat fascinerende proces gereduceerd tot een eendimensionaal gebeuren. Wetenschap wordt dan ingezet om de complexe dynamiek van het genezingsproces te vermijden of zelfs te ontkennen in plaats van haar te doorgronden. In deze tijd, waarin we alles willen controleren en risico’s willen uitsluiten, wordt zo een wetenschappelijke schijnzekerheid gecreëerd. Die schijnzekerheid wordt gebruikt om keuzes te rechtvaardigen, zowel op kleine schaal in behandelingen als op grote schaal bij het maken van beleid. Ze heeft dus een grote invloed op onze gezondheidszorg. Het lijkt me belangrijk om daar eens kritisch naar te kijken.
Bewezen maar niet zinvol
Als de waarde van dubbelblind onderzoek overschat wordt, zou de betekenis van die persoonlijke kanten van het genezingsproces wel eens onderschat en daardoor verwaarloosd kunnen worden. Als je naar de dagelijkse realiteit in de zorg kijkt, heeft het daar alle schijn van. De zorg is technisch zeer hoogwaardig, maar er is weinig tijd en vaak weinig persoonlijke aandacht, veel symptoombestrijding, veel medicatie, veel behandelingen volgens protocollen en richtlijnen en de kennis over de wisselwerking tussen lichaam en geest is summier. Dat zijn allemaal redenen die mensen in mijn praktijk vaak noemen als reden om voor een CAM-behandeling te kiezen. Waarmee niet gezegd is dat dat altijd verstandig is. Ik moet soms flink mijn best doen om mensen te motiveren hun medicijnen te blijven gebruiken of een arts te raadplegen. Al met al: niet alleen kan een onbewezen behandeling heel zinvol zijn, ook kunnen patiënten argumenten hebben om een bewezen behandeling niet als zinvol te ervaren. Zo ziet Lidy de medicatie die ze dertig jaar voorgeschreven kreeg niet meer als een zinvolle behandeling.
Zinvolle wetenschap
Wat zou het mooi zijn als wetenschappelijk onderzoek zich meer zou richten op die persoonlijk significante effecten van behandelingen. Dan zou meer onderzoek plaatsvinden naar de wisselwerking tussen lichaam en geest, meer onderzoek naar datgene wat achter het placebo-effect schuilgaat en hoe dat te beïnvloeden is, meer onderzoek naar het belang van de kwaliteit van de therapeutische relatie in het genezingsproces. Er zou ook veel meer onderzoek plaatsvinden naar behandelvormen die zinvol zijn voor het individu, maar niet voor de grote groep. Wetenschap wordt dan geleid door oprechte nieuwsgierigheid en niet misbruikt als wapen in een competentie- en richtingenstrijd. Dergelijk onderzoek vindt al op kleine schaal plaats (12, 13, 14). Opmerkelijk genoeg ontwikkelt juist het kankeronderzoek zich in de richting van individuele behandelingen die niet meer toetsbaar zijn met grootschalig onderzoek (15).
Het oordeel van de rechter
Ik kreeg voor wat mijn visie betreft bijval uit een voor mij verrassende hoek: vorig jaar oordeelden twee rechters in twee verschillende zaken dat een gebrek aan wetenschappelijk bewijs onvoldoende reden is om een behandeling niet langer te vergoeden uit de basisverzekering. Ze oordeelden dat de ervaringen van patiënten en behandelaars daarin meegewogen moeten worden (16, 17). Misschien is het voor mensen van buiten het medische vakgebied makkelijker om met voldoende distantie en onbevooroordeeld door heersende dogma’s naar dit vraagstuk kijken. Dan prevaleert het gezonde verstand en krijgen de behoeftes en de ervaringen van de patiënt weer de plaats die ze verdienen.
Als ruziënde ouders
Mark Bos had de volgende boodschap voor ons: ‘Ik vind dat reguliere en alternatieve geneeskunde beter met elkaar moeten samenwerken. Je hebt ze als patiënt allebei keihard nodig. En ik heb me vaak als een klein kind gevoeld in een gevecht tussen twee ouders. Dat moet anders.’ Ik ben het daarin uit de grond van mijn hart met hem eens.
Laat CAM-aanhangers daarom ook zelfkritischer worden, openstaan voor toetsing en ophouden met het verdacht maken van alles wat regulier is. Wat zouden de gevolgen zijn als we één avond alle eerstehulpposten en intensive cares in Nederland zouden laten bemannen door CAM-behandelaars? De kennis, de inventiviteit en de inzet waarmee elke dag weer patiënten in onze ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen behandeld en begeleid worden zijn moeilijk te overschatten. Maar het heilig verklaren van één wetenschappelijk meetinstrument en het bestaan ontkennen van alles wat daarmee niet te meten valt is a priori onwetenschappelijk en het is niet in het belang van de patiënt. Met dit dogmatiche standpunt wordt de discussie gegijzeld en een dialoog onmogelijk gemaakt. Dat is ontzettend jammer, want een open, kritische, onderzoekende houding ten aanzien van de waarde van CAM- behandelvormen zou kunnen leiden tot antwoorden die de gehele gezondheidszorg zinvoller maken.
Die éne patiënt
In discussies over de gezondheidszorg gaat het vaak ‘over’ en bijna nooit ‘om’ de patiënt. Mark Bos liet die patiënt zien. In zijn laatste televisie-interview vroeg hij — of eigenlijk: eiste hij – in al zijn kwetsbaarheid en broosheid om als individu gezien, gehoord en behandeld te worden. Ik hoop dat zijn stem nog heel lang zal naklinken. In de hele gezondheidszorg gaat het in feite altijd en alleen om die ene patiënt die tegenover je zit.
Als je dit artikel waardeert, kun je je abonneren op dit blog. Aanmelden kan in de rechterkolom bovenaan de pagina.
Je kunt ook op de hoogte blijven door me te volgen op Facebook.
Noten
* Meestal wordt de term ‘alternatieve geneeswijzen’ gebruikt en soms de term ‘complementaire geneeswijzen’. In dit artikel gebruik ik de internationaal gangbare afkorting CAM, waarin beide zijn samengevoegd.
** Lidy is een gefingeerde naam.
*** Op wat ik hier schrijf bestaan zeker uitzonderingen. Zo is er bijvoorbeeld slim opgezet onderzoek gedaan waarin juist de placebo-effecten onderzocht werden (10).
Bronnen
- http://www.healthcmi.com/Acupuncture-Continuing-Education-News/1453-brain-mri-shows-acupuncture-relieves-migraines2.
- http://www.mdlinx.com/anesthesiology/medical-news-article/2013/06/03/acupuncture/4655790/
- http://www.bmj.com/content/328/7442/744
- http://npva.nl/content/wat-vindt-de-pati%C3%ABnt-belangrijk
- http://www.acupuncturetoday.com/archives2003/jan/01nccaomsurvey.html
- http://www.acupuncturecollege.org.uk/articles/exploring-acupuncture-outcomes-in-a-college-clinic
- http://www.jneurosci.org/content/25/45/10390.full
- http://physrev.physiology.org/content/93/3/1207
- https://www.painscience.com/bibliography.php?haa
- http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0015591
- Denken over geneeskunde, W. v.d. Steen 1991
- http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.29063/full
- http://www.businesswire.com/news/home/20141112005352/en/Scientific-Literature-Review-Shows-Health-Care-Delivered#.VU80TtPtlBc
- https://www.radboudumc.nl/Research/Pages/PNASIceman.aspx
- http://en.wikipedia.org/wiki/Personalized_medicine
- https://blendle.com/i/de-volkskrant/proces-over-vergoeding-onbewezen-behandeling/bnl-vkn-20140908-3509359
- http://www.reumafonds.nl/_sana_/handlers/getfile.ashx/566505c2-8bf2-4787-80dd-c21e6d6648a1/Volkskrant+fysio+20-9-2014.pdf
